Nevedela som, že sa mi narodilo dieťa s poruchou sluchu…

Porodiť krásne a zdravé dieťa je asi ten najväčší dara zázrak života. Tí, ktorí mali to šťastie, si to možno ani neuvedomujú a považujú to za celkom samozrejmé. Ale tí, ktorým sa narodilo dieťatko s väčším či menším zdravotným postihnutím, si túto skutočnosť uvedomujú dvojnásobne. Niekedy sa však stane, že dieťatko sa narodí a až potom, skôr či neskôr sa ukáže, že tento malý bezbranný a krásny človiečik trpí nejakou poruchou.  Na Slovensku sa každý rok narodí asi 200 detí s poruchou sluchu. Až 50 % z nich sa narodípočujúcim rodičom. Tu je skutočný príbeh rodiny, v ktorej sa pred šiestimi rokmi narodil krásny chlapček Maťko. Šťastní rodičia vtedy ešte netušili, že ich synček má poruchu sluchu. Tento autentický príbeh nám vyrozprávala pani Ľubica Majtánová, spoluzakladateľka a riaditeľka občianskeho združenia Nepočujúce dieťa…

dieťa s poruchou sluchu
Maťko

Kedy a ako možno u dieťaťa odhaliť poruchu sluchu?

„Väčšina porúch sluchu sa odhalí ešte v pôrodnici,“začína svoje rozprávanie pani Majtánová, „kde sa robí takzvaný novorodenecký skríning sluchu. Pri ňom sa odhalí väčšina porúch sluchu.  V ideálnom svete sa po tomto odhalenítento skríning ešte raz v mesiaci zopakuje (ak tam niečo nie jev poriadku)  a ak sa porucha potvrdí, dieťa pošlú do špecializovaného centra sluchu – takýchto je na Slovensku šesť.  Tam sa počas troch mesiacov určí diagnóza – teda, či dieťa nepočuje a ako nepočuje. Potom dochádza k tomu, že saprideľuje kompenzačná pomôcka. To znamená, že dieťa dostane taký kompenzačný prístroj, aby bol vhodný na danú poruchu, ale treba ho nastaviť podľa toho, ako dieťatko nepočuje. Toto by sa malo udiať niekedy okolo šiestich mesiacov  – vtedy by mala nastupovať aj terénna starostlivosť.

dieťa s poruchou sluchu

Terénna preto, lebo ak má rodič cestovať povedzme hodinu apol niekam do poradne, nemusí byť schopné spolupracovať. Keď odborník príde ku vám domov, dieťa spolupracuje úplne ináč.

Príbeh Maťka a jeho rodičov…

„My sme si mysleli do jedného roka, že náš synček jev poriadku a že nemá žiaden sluchový problém – v pôrodnici sa jednoducho na to neprišlo,“ spomína pani Majtánová, Maťkova mamička. „Takže vlastne ani žiadne iné kontroly sluchu sa nekonali a my sme nášho synčeka vychovávali ako normálne počujúce dieťa. Rozprávali sme, mu, čítali, spievali…  Keď nemáte iné dieťa a nemáte s čím porovnávať, jednoducho si myslíte, že je asi všetko v poriadku. Až okolo jedného roka sme si s manželom uvedomili, že niečo tu nie je v poriadku … že Maťko vôbec nereaguje na svoje meno… A to už bol taký varovný signál! Ak dieťa po zavŕšení prvého roku nereaguje na meno, určite to signalizuje nejakú poruchu.“

dieťa s poruchou sluchu
Maťko

U niektorých detí sa porucha sluchu môže prejaviť ešte neskôr

„Niekedy sa však porucha sluchu u dieťaťa začína prejavovať oveľa neskôr – dokonca  niekedy aj medzi tretím a štvrtým rokom,“ pokračuje pani Majtánová. „Stáva sa napríklad, že dieťa vám niečo rozpráva, ale to ešte neznamená, že vám rozumie úplne všetko, čo mu poviete. My sme Maťkovi napríklad niekedy v 15 – 18 mesiacoch kúpili prvé načúvatko, ale potom sme zistili, že nie je dobre nastavené a že Maťko zo všetkého, čo sa hovorilo, počul iba samohlásky… Ibaže malé dieťa vám to nevie povedať. Ale vďaka tomu, že sme mali kontakt s odborníkmi a asi aj vďaka tomu, že sme niektorých odborníkov neposlúchli a používali sme aj posunkovanie, Maťkovo myslenie sa vyvíjalo, ale rozprával asi takým spôsobom, že keď chcel povedať: „Mama, ideme ďaleko k babke.“ Povedal: „Aa, iee aeo ae…“  U Maťka bolo navyše komplikované to, že sluch sa mu zhoršoval postupne…, zveruje sa so svojimi spomienkami Maťkova mamička a súčasne radí z vlastnej skúsenosti:

dieťa s poruchou sluchu
Maťkova maminka

„Posunky sú na začiatku veľkým pomocníkom, pretože potrebujete s dieťaťom nejako komunikovať. Skrátka, nemôžete čakať, že nejakú vhodnú formu komunikácie zvolíte až potom, kým sa definitívne ujasní, akou poruchou sluchu vlastne dieťa trpí a do akej miery bude sluchovo postihnuté, či bude počuť a či bude rozprávať. Jednoducho s ním potrebujete hovoriť tu a teraz.“

Návšteva logopedičky bola veľmi osožná

„Mali sme teda posunky a potom, ako ku nám 20. decembra,čo bolo dva týždne po zistení, že Maťko nepočuje, prišla logopedička, zrazu sme začali rozvíjať aj hovorenú reč,“ pokračuje vo svojom rozprávaní Pani Majtánová. „Teraz zase na vyššej miere rozvíjame hovorenú reč. U nás to všetko bolo také puzzle šťastia, náhod a dobrých ľudí okolo seba. Napríklad, keď sme my riešili načúvací prístroj pre Maťka, stálo to 1500 Eur,  štát prispieval sumou 190 eur. Dnes tento typ prístrojov stojí 550 Eur, príspevok je 500. Samozrejme, strojček je jedna vec a to, čo sa deje v detskom ušku, je druhá vec. Takže strojček treba aj viackrát do roka vymieňať a nastavovať, aby sa zistilo, čo dieťatko skutočne počuje.

Maťko a jeho bežný deň

Našťastie, vďaka rodičom, odborníkom a dobrým ľuďomokolo seba, Maťko, aj napriek svojej ťažkej poruche sluchu, žije podobne ako väčšina jeho rovesníkov.

„Chodí do normálnej škôlky, kde sa cíti veľmi dobre, má kamarátov a chce ísť aj do normálnej školy. Dôležité je, aby on sám pred ostatnými dokázal hovoriť o svojich načúvatkach a ponímať ich ako malé mikrofóniky, ktoré mu pomáhajú počuť.“ Na otázku, ako je to so sledovaním televízneho programu a s komunikáciou s ostatnými blízkymi,dozvedáme sa: „Keď Maťko pozerá televíziu, existuje taká mašinka, FM systém, čo sa pripojí priamo k televízoru a zvuk z neho sa mu streamuje priamo do načúvátka.

Doma všetci ovládajú aj posunkovú reč, aby dokázalis Maťkom lepšie komunikovať. Učili sme sa od terénneho pedagóga, ale aj v rôznych kurzoch. Dnes Maťko kombinuje posunky so zvukovým prejavom,“ uzatvára svoj príbeh pani Majtánová a všetkým rodičom, ktorí majú nejakém pochybnosti o tom, či ich dieťatko náhodou netrpí poruchou sluchu, odporúča obrátiť sa, samozrejme, na odborníkov a na www.nepocujucedieta.sk

Práve tu rodičia nájdu množstvo cenných informácií, ráda tipov, vďaka ktorým možno poruchu sluchu včasne diagnostikovať a riešiť podľa potrieb dieťaťa. Samozrejmosťou sú aj kurzy posunkov pre rodiny detí s poruchou sluchu, ktoré zlepšia a skvalitnia nielen život dieťaťa, ale aj jeho príbuzných.

Informácie, ktoré vás môžu zaujímať:

Ľubica Majtánová je riaditeľkou občianskeho združenia Nepočujúce dieťa a mamou 6-ročného chlapca s ťažkou poruchou sluchu. Vďaka nemu a príbehom dnes už viac ako 200 podobných detí spoznáva svet ticha a zvukov. Po absolvovaní programu Mobilný pedagóg, spoznala príbehy ďalších rodín, ktoré zažili prínos včasnej terénnej ranej starostlivosti. Chýbajúce informácie a podpora rodičov ich s manželom viedli v roku 2015 k založeniu občianskeho združenia. Dnes rodičom poskytujú informácie, poradenstvo cez Rodičovskú online poradňu, pomáhajú tvoriť a organizovať komunitné stretnutia a obhajujú práva rodín s deťmi s poruchou sluchu.

Jana Vančová

Sledujte nás aj na sociálnych sieťach