Viete, ako sa správne starať o pacienta s demenciou?

Alzheimerfórum vám s tým pomôže!

Starostlivosť o pacienta s demenciou je fyzicky, ale aj psychicky veľmi náročná. Problémom je, že väčšina opatrovateľov sa stará o vlastných rodinných príslušníkov, v takejto situácii sa nachádzajú po prvýkrát a nemajú žiadne skúsenosti s tým, ako riešiť každodenné problémy a ako správne komunikovať s pacientom. Preto Centrum MEMORY n.o pripravilo projekt Alzheimerfórum pre rodinných opatrovateľov, ktorého cieľom je informovať a vzdelávať opatrovateľov o problematike demencie  a o praktických zručnostiach potrebných pri starostlivosti o pacientov.

„Pripravili sme sériu 10 edukačných inštruktážnych videí, ktoré pomôžu rodine správne a včas identifikovať prejavy demencie. Zároveň videá ukazujú, akým spôsobom sa dajú zvládať problematické špecifické situácie vyplývajúce z ochorenia,“ hovorí PaedDr. Mária Čunderlíková, riaditeľka Centra MEMORY n.o. „Naše videá jednoducho a prakticky informujú o problematike demencie. Vysvetľujú, aké mýty sa spájajú so zabúdaním, informujú o rizikových faktoroch vzniku demencie, diagnostike, liečbe a pomoci rodine. Jeden z dielov sa venuje potrebe rodinnej súdržnosti, radí, ako využiť stereotyp,  vytvoriť priateľské  prostredie pre človeka s demenciou, ako reagovať na zmätenosť, agresivitu a ako napriek ťažkej situácii zostať sám sebou.“  Ku každému dielu odborníci z Centra MEMORY n.o pripravili Bedeker, v ktorom nájdete podporné informácie a cvičenia k jednotlivým témam.

Súčasťou projektu Alzheimerfórum pre rodinných opatrovateľov je rozsiahla celoslovenská kampaň, v rámci ktorej Centrum MEMORY n.o organizuje stretnutia podporných skupín pre rodiny, ktoré sa starajú o pacientov  s  demenciou v Bratislave, v Banskej Bystrici, v Košiciach a v Rožňave.  Ich súčasťou je aj prieskum Dobre vedieť o demencii, ktorý je zameraný na zistenie najdôležitejších poznatkov o ochorení a zachytenie problémových situácií pre členov rodiny. „Z analýzy doteraz vyplnených dotazníkov nám  vyplynulo, že najčastejšie sa o pacientov s demenciou starajú ženy vo veku 40 až 50 rokov. Ženy sú opatrovateľkami v 94 % prípadov.  Najčastejšie riešia v starostlivosti o pacienta jeho bezpečnosť, dezorientáciu, zabúdanie, agresivitu, úteky z domu, problémy s komunikáciou, nespoznávanie najbližšej rodiny, ktoré je psychicky náročné pre všetkých. Okrem problémov s pacientom často sami bojujú s vlastnou vyčerpanosťou, bezmocnosťou, vyhorením, nepochopením rodiny a okolia. Cítia sa izolovaní vo svojom probléme a nevedia, na koho sa môžu obrátiť.“ Informuje  liečebná pedagogička Mária Wirth. Bližšie informácie nájdete na: www.centrummemory.sk

Čo je to demencia?

Demencia je strešný pojem, ktorý sa týka celej skupiny ochorení. Novší termín je neurokognitívna porucha. Demencia býva dôsledkom poškodenia mozgu, hlavne mozgovej kôry a neskôr aj ďalších mozgových štruktúr, neurodegeneratívneho ochorenia mozgu, ale aj následkom  škodlivých procesov  ako napríklad otrava organizmu, úraz hlavy, či dôsledok  poškodenia cievneho zásobenia mozgu. Príčinou demencie môže byť až 60 rôznych ochorení. Niektoré sú liečiteľné, ale väčšina nie.

Alzheimerova choroba je najčastejšou príčinou demencie u dospelých

Ide o progresívne degeneratívne ochorenie, pri ktorom dochádza k hromadeniu  chorých bielkovín v mozgu. Dôsledkom ochorenia je úbytok neurónov, zmena štruktúry mozgu a celková atrofia mozgu. Neuróny nemôžu vzájomne komunikovať a vykonávať svoju funkciu – prenos  informácií.

Ide o ochorenie mozgu, ktoré sa postupom času zhoršuje, zhoršuje sa pamäť, negatívne ovplyvňuje správanie a komunikačné schopnosti človeka. Zvyčajne sa začína zábudlivosťou a končí úplnou odkázanosťou na druhých. V súčasnosti nie je známy žiadny spôsob, ako ju vyliečiť alebo zastaviť.

Čo by ste si mali na svojich blízkych všímať?

Prejavy Alzheimerovej choroby sa vyvíjajú veľmi pomaly a nenápadne. Pacientovi sa zhoršuje krátkodobá pamäť, môže zabudnúť na rozhovor spred niekoľkých minút. Nevie, aký je deň, presný dátum, zabudne nakúpiť veci, ktoré potrebuje, zabúda užívať lieky. Sprievodnými prejavmi demencie pri Alzheimerovej chorobe sú zmeny v správaní pacienta ako výbušnosť, krik, nepokoj, dezorientácia. Obviňuje najbližších z toho, že mu berú veci, alebo vidí rôzne postavy, hovoríme o bludoch a halucináciách.  Môže mať narušený spánkový cyklus –  v noci chodí po byte, nespí a cez deň naopak prespí.  Píska si, opakuje slová, vety, pohmkáva.  Ak sa objaví agresivita, zvyčajne je to odpoveď na neporozumenie okolia.

 Tieto zmeny rodina často nesprávne pripisuje starnutiu,  ale je potrebné vedieť, že pri Alzheimerovej chorobe sa  postupne schopnosti zhoršujú. Postihnutý človek má ťažkosti s naučením sa nových vecí. Nevie napríklad ovládať nový mobilný telefón, mikrovlnku, nedokáže zodpovedne plánovať isté situácie a rozhodovať sa. Na začiatku teda zlyháva krátkodobá pamäť, časová a priestorová orientácia, prichádza zabúdanie bežných slov.  V počiatočnej fáze dlhodobá pamäť nie je porušená. Nespomenie si na aktuálnu adresu, telefón, spomenie si však na adresu a číslo telefónu miesta, kde býval pred niekoľkými rokmi. Na začiatku ochorenia môžu byť niektorí pacienti depresívni, pretože si uvedomujú svoje časté zlyhávania. Prvé štádium ochorenia trvá zvyčajne  2 až 3 roky. Pacient stále môže bývať sám, vo svojom byte a stačí len občasný dohľad a pomoc príbuzných.

Postupne choroba prechádza do druhého štádia, ktoré trvá najdlhšie v období trvania choroby. Môže to byť v priemere 6 až 10 rokov. Stále väčšie ťažkosti mu robia činnosti, ktoré boli predtým pre  neho  bežné a ľahké ako vedenie domácnosti, varenie, starostlivosť o seba, obliekanie a osobná hygiena. Progresiou ochorenia sa stáva, že pacient zabúda pomenovávať a používať predmety dennej potreby – zubnú kefku, uterák, príbor, ceruzku. Môže zablúdiť a stratiť sa, zabudnúť, že nevypol plyn, nedostatočne rozumie tomu, o čom sa hovorí. Nepamätá si mená svojich detí, oslovuje ich  napríklad  menami svojich súrodencov. Možno sledovať závažnejšie poruchy  v reči a v schopnosti vyjadrovať sa. Pridružuje sa inkontinencia. Objavujú sa bludy a halucinácie, ktoré menia správanie  blízkeho človeka. V poslednom štádiu, ktoré trvá 1 až 3 roky, je apatický a spavý, ležiaci, nekomunikuje, alebo naopak neustále bezcieľne chodí. Alzheimerova choroba je smrteľným ochorením, môže postupovať  rýchlejšie a vtedy trvá približne tri až štyri roky, u starších ľudí je priebeh pomalší a môže trvať až pätnásť rokov. Obvykle má pozvoľný priebeh, ale neustále sa zhoršuje.

Na čo by ste mali myslieť?

Empatia vytvára dôveru. Dôvera vytvára istotu a istota dáva silu, sila obnovuje sebavedomie, sebavedomie znižuje stres. Validujúci zachytáva signály starého človeka a „oblieka“ ich do slov. Tým ho validuje a vracia mu jeho dôstojnosť. Validácia znamená teda potvrdenie emócií a uznanie, že tieto emócie sú pravdivé.

Praktické tipy pre opatrovateľov:

Ako sa správne pýtať?

ČO NEPOVEDAŤ ČO POVEDAŤ
Čo si mal dnes na obed? Ako ti dnes chutil obed?
Koľko je hodín? Dnešný deň ale rýchlo letí, že?
Čo si dnes robil? Aký máš dnes deň?
Čo by si mal chuť teraz robiť? Máš chuť ísť sa poprechádzať?
Máš na sebe nový sveter? Aký pekný sveter. Nepamätám si, že by som ho na tebe predtým videl/videla.
Kto je ten človek, ktorý sedí tam? Ten človek vyzerá byť milý. Poďme sa s ním porozprávať. 
Vieš, kto som? Ahoj, som šťastný/šťastná, že ťa vidím.

Zdroj: Rozhovory s ľuďmi chorými na Alzheimerovu chorobu, Claudia J. STRAUSS 2001

Sledujte nás aj na sociálnych sieťach